Nathalie Richard doit se battre tous les jours pour offrir une meilleure qualité de vie à son enfant lourdement handicapé et, en même temps, se battre pour offrir du répit à tous les autres parents ayant des jeunes lourdement handicapés.
Cette femme originaire de l'Estrie est la fondatrice et directrice générale de l’organisme L’Étoile de Pacho, un réseau d'entraide pour les parents d'enfants handicapés. Mère d’un garçon de 16 ans lourdement handicapé, elle s'est donnée pour mission d'améliorer l'aide a domicile.
Elle a publié une lettre touchante dans La Presse, le 21 septembre dernier et son organisme a déposé une pétition de plus de 2000 signatures ce mercredi à l'Assamblée nationale du Québec.
Elle déplore un manque de communication de la part du ministère de la Santé et du ministère de la Famille. Nathalie Richard demande au gouvernement de créer un pont administratif entre les programmes d'aides offerts pour les familles qui se qualifient à l'obtention du supplément pour enfants nécessitant des soins exceptionnels (SEHNSE).
Les ministères ne se parlent pas, rien ne communique ensemble et c'est l'absurdité qu'on décrit. Mettez un pont administratif entre les deux programmes pour qu'on évite ces doubles évaluations-là
Actuellement, il existe deux programmes offerts pour que la famille d'un enfant lourdement handicapé obtienne de l'aide. Le premier programme qui permet l'aide financière relève du ministère de la Famille. Ce dernier évaluera l'enfant en question. Le second programme qui permet l'aide à domicile relève du ministère de la Santé, où un travailleur social du CLSC doit évaluer l'enfant de son côté.
C'est là que ça devient problématique. Pour l'obtenir, on doit faire une autre demande à partir du CLSC. Et c'est que c'est fastidieux, car bien souvent il n'y a pas de travailleurs sociaux.
Les ajouts de paperasse créer par l'incohérence entre les ministères et les détours administratifs sont épuisants pour les familles, qui, parfois, peinent à joindre les deux bouts. Nathalie Richard explique que bien souvent, les enfants vont être reconnus par le SEHNSE comme étant lourdement handicapés, mais pas du côté du répit du CLSC.
Si le gouvernement déclare que notre enfant est lourdement handicapé, on s'entre qu'il devrait l'être pour tous les ministères et tous les services.
Après s'être rendue à l’Assemblée nationale pour se faire entendre, Nathalie Richard espère que la pétition pourra faire avancer le dossier en question.